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參加一場運動會在操場上揮灑青春的汗水,或是談一場轟轟烈烈的戀愛,這些都是青春給人的美好印象。

但對於罹患小腦痿縮症的亞也來說卻是搖不可及。因為病魔正漸漸偷走她正值少女的種種權利。

逐漸喪失行動能力和語言能力的她,靠著毅力,把和病魔對抗間的發生的種種事情一筆一劃記錄在45本記事本中。

雖然亞也的人生只有短暫的25年,有笑有淚,卻讓人覺得無比的精彩。

 

 

「我想到書店看書!」這樣一個簡單的動作,對亞也來說卻是無比的困難。

亞也在正值青春年華十五歲時被診斷罹患了小腦痿縮症,從那之後病魔就開始侵蝕她的身體

漸漸喪失行動能力的她,除了常常要往返醫院做各式各樣的檢查外,還要忍受藥物所帶來的副作用。

既便是在家中,從客廳到廁所短短的距離,對她來說更是難如登天,更別說是「到書店看書」這回事了。

小腦功能逐漸喪失,臉部肌肉也常不聽使喚,說話也不清不楚的她,也因此經常受到嘲笑和歧視。

有一次放學在學校對面的咖啡廰等待家人時,聽到一位小孩正在哭鬧,那位媽媽為了嚇阻小孩,竟然拿亞也當了負面教材

「你再哭,以後就會像那位姊姊一樣喔!」聽完後既生氣又難過的她在當下強忍著眼淚,等到家人來接她時,終於忍不住在車上崩潰大哭了起來,

恨上天為何要給她這樣的苦難和折磨。

 

 

在醫生攙扶下的亞在回病房的途中看見了一位坐著輪椅的小孩,便問了醫生,我以後也會變成這樣嗎?

醫生在一番掙扎後回答:「是,你也會到這樣的情況」聽完之後亞也好像得到勇氣似的回答了醫生:「好!那我到努力走到我不能走為止!」

就是這樣的毅力下,不斷的努力復健,一旁正在復健的老人家們看了也深受看感動,卯起了幹勁復健。

亞也認清了事實之後,開始不畏懼病痛所帶來的不方便,努力的樣子,也感染了周遭的人們。

 

 

雖然亞也很努力,但仍然還是敵不過病魔。

看完他努力的樣子,身體健康的我們是否也該好好珍惜那能夠站立,甚至是行走到書店看書的小小幸福呢?

 

 

寫到中間發現,這跟本不像是讀書心得,反而像是摘要。

讀書心得應該是「自己的意見」才對。

下次請注意。

或許,我不應該完全遵照,起承轉合,這樣的寫作模式

抓住大綱,順著文字就寫下去,或許才是好方法吧?

 

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